En la primera foto vemos a un grupo de niños que las padecen.
Son momentos muy duros, cuando frente a una serie de señales y síntomas, un padre recibe la noticia de que su hijo sufre una condición «rara».
En Panamá, la Fundación AYOUDAS apoya a estas familias, y este mes de febrero se levantan con el lema “CADA UNO CUENTA”.
Explican que «alrededor de 300 millones de personas en el mundo sufren alguna de las más de 7000 enfermedades raras y lograr identificarlas es fundamental. Es necesario realizar un Censo Nacional que logre registrar a todos los pacientes afectados, ya que sin esto resulta imposible la elaboración de un plan sanitario y de asistencia por parte de las autoridades para poder brindarles el apoyo que tanto necesitan».
Este mes habrá diversas actividades, entre las cuales destaca la carrera caminata familiar y de mascotas AYOUDAS COLOR RACE para el día 26, con el objetivo de dar más visibilidad al tema y recaudar fondos.
Teléfono: (507) 203-0770
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