Hoy en la Ciudad de Panamá
Texto y fotos: Cortesía JO
Esta exposición busca mayor inclusión, reconocimiento y
sensibilización
La exposición Los Rostros de Treacher Collins en Panamá, es una muestra fotográfica que busca dar a conocer el Síndrome Treacher Collins, a través de las imágenes de quienes padecen esta condición dentro del territorio panameño.
La muestra se realizará del 7 al 17 de marzo en el nivel 1 de
Altaplaza Mall y contará con una selección de fotografías de algunos de los casos que han sido identificados en Panamá. Estas imágenes fueron realizadas por el fotógrafo Joniel Omaña, quien se tomó la tarea de reunir a los pocos casos de Treacher Collins que se tiene conocimiento en el país.
A través de fotografías francas y directas, la exposición "Los Rostros de Treacher Collins en Panamá" buscar informar sobre a existencia del síndrome en el país, fomentar la detección de
nuevos casos y apoyar el reconocimiento por parte de las entidades gubernamentales, además de estimular la inclusión, tanto social, médica y laboral de quienes padecen el síndrome.
La exposición también servirá como espacio de encuentro y de
aprendizaje, ya que las imágenes estarán acompañadas de textos
explicativos que presentan los diferentes aspectos del síndrome, las característica físicas comunes que poseen los Treacher Collins, además de ilustrar la vida de quienes padecen el síndrome, sus retos y su manera de afrontar las adversidades y convertirlas en oportunidades.
Estas imágenes son testimonio de caras ávidas de mayor atención y comprensión, y va dirigida a toda la sociedad panameña, que podrá servir de agentes multiplicadores para difundir la existencia del síndrome y aportar su grano de arena en la misión de ayudar a los Treacher Collins en su integración.
La exposición también servirá como espacio de encuentro para
intercambiar información y experiencias. Para apoyar a familias con casos nuevos o que aún no tienen un diagnóstico definitivo.
"Los Rostros de Treacher Collins en Panamá, es organizado por algunos de las personas que nacieron con esta mutación, conjuntamente con el fotógrafo Joniel Omaña, bajo la producción de Jackeline Ruiz y con la asesoría de la curadora internacional Katiuska Silva. Esta exposición tiene un carácter itinerante y, finalizada esta primera muestra en los espacios de
Altaplaza Mall, visitará nuevos espacios en la ciudad y en el interior del país para llevar a más panameños su importante mensaje.
Sobre el síndrome
Treacher Collins (STC) es un síndrome genético que se
origina por la mutación de un gen identificado como TCOF1 del
cromosoma 5, que puede ocurrir de forma espontánea sin que se
conozca la causa o por la transmisión hereditaria del gen defectuoso. Se estima que 1 de cada 50.000 niños nace con el STC, y aunque cada caso tiene sus propias particularidades, todos sufren de algunas deformidades craneofaciales que a su vez alteraciones anatómicas faciales que afectan a la audición, a la vista, a la respiración y a la ingesta de alimentos.
