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<\/a><\/p>\nEn su b\u00fasqueda por concientizar m\u00e1s sobre la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica en Panam\u00e1 y contar su testimonio de resiliencia, amor y lucha diaria, Rogelio cre\u00f3 el proyecto \u201cPasi\u00f3n por Vivir\u201d. \u201cEs una gu\u00eda de apoyo, ayuda y soluciones para quienes atraviesan el desconcierto y el miedo antes de encontrar respuestas\u201d, explic\u00f3.<\/p>\n
\u201cEn plataforma puedes acceder a mi blog \u201cEstoy Vivo para Contarlo\u201d, un podcast y contenido en redes sociales, dise\u00f1ados para brindar informaci\u00f3n, inspiraci\u00f3n y comunidad a quienes lo necesitan\u201d, expres\u00f3 Chiari, quien es dise\u00f1ador gr\u00e1fico y apasionado del marketing.<\/p>\n
\u201cEl diagn\u00f3stico de ELA cambi\u00f3 mi perspectiva, pero no mi esencia. Mi historia es una monta\u00f1a rusa de recuerdos y experiencias, rodeado de una gran familia y amigos que son mi verdadero tesoro\u201d, recalc\u00f3 Rogelio.<\/p>\n
Regresa el Ice Bucket Challenge (Desaf\u00edo del Cubo de Hielo)<\/p>\n
La Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud estableci\u00f3 el 21 de junio como el D\u00eda Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, para lograr que los pa\u00edses otorguen fondos para la realizaci\u00f3n de investigaciones cient\u00edficas que permitan ofrecer atenci\u00f3n y un tratamiento eficaz a quienes padecen este mal.<\/p>\n
\u201cEste a\u00f1o en Panam\u00e1, nos estamos preparando para celebrar con pacientes, amigos, familiares y cuidadores mediante charlas ofrecidas por neur\u00f3logos, nutricionistas, psic\u00f3logos y terapeutas, culminando con una gran mesa redonda donde los pacientes podr\u00e1n compartir historias y conocimientos entre ellos\u201d, expres\u00f3 Rogelio Chiari.<\/p>\n
En el verano de 2014, desde la ciudad de Nueva York, Anthony Senerchia, Pete Frates y Pat Quinn iniciaron el Desaf\u00edo del Cubo de Hielo de la ELA, desatando un movimiento global que recaud\u00f3 $115 millones para la investigaci\u00f3n y atenci\u00f3n de esta enfermedad. Este desaf\u00edo consist\u00eda en lanzarse un cubo de agua helada sobre la cabeza y nominar a otros para hacer lo mismo, creando conciencia y recaudando fondos para la causa.<\/p>\n
Para crear visibilidad, llevaremos a cabo el Ice Bucket Challenge uniendo a la comunidad con este gesto simb\u00f3lico y solidario. Desde la ciudad de Panam\u00e1, honramos su legado y agradecemos el apoyo continuo de la comunidad de la ELA\u201d, dijo Rogelio.<\/p>\n
El Ice Bucket Challenge de ELA empap\u00f3 literalmente Internet, convirti\u00e9ndose r\u00e1pidamente en lo que hoy se considera la mayor sensaci\u00f3n de redes sociales en la historia de la medicina.<\/p>\n
Te invitamos a unirte al Desaf\u00edo del Cubo de Hielo hasta el 20 de junio y a seguir trabajando para dar mayor visibilidad a esta enfermedad.<\/p>\n
Para participar, sigue estos pasos:<\/p>\n
1. Crea un video viral: graba un video donde te eches un balde de agua helada, o si prefieres, utiliza flores amarillas o papelitos plateados para representar la conciencia sobre la falta de agua en varias \u00e1reas de la ciudad, es importante iniciar el video con algunas de estas referencias:<\/p>\n
\u00bfPuedes creer que el desaf\u00edo del cubo de hielo tiene 10 a\u00f1os? Muestra tu apoyo a la comunidad de ELA volviendo a aceptar el desaf\u00edo y ayudando a quienes luchan contra la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA).<\/p>\n
2. Etiqueta y hashtag: etiqueta nuestra cuenta de Instagram @pasionporvivirpty y nomina a alguien m\u00e1s para que contin\u00fae el desaf\u00edo. Incluye en tu video las siguientes palabras clave para crear conciencia sobre el ELA: #icebucket10 #pasionporvivir #apoyoela<\/p>\n
S\u00edgue la cuenta de Instagram @pasionporvivirpty y visita su p\u00e1gina web www.pasionporvivirpty.com.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Ser diagnosticado con una enfermedad rara puede ser un desaf\u00edo para cualquier persona, y en algunos casos extraordinarios, convertirse en una fuente de motivaci\u00f3n, inspiraci\u00f3n y testimonio de resiliencia para todos. Tal es el caso de Rogelio Chiari, de 52 a\u00f1os de edad, quien padece esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA), condici\u00f3n que degenera progresivamente las neuronas […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":69630,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[2936,20],"tags":[5553,5554,5555],"class_list":["post-69627","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-costa-del-este","category-costa-del-este-news","tag-bucket-challenge","tag-ela","tag-esclerosis-lateral-amiotrofica"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/tucomunidad.com.pa\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/69627","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/tucomunidad.com.pa\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/tucomunidad.com.pa\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tucomunidad.com.pa\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tucomunidad.com.pa\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=69627"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/tucomunidad.com.pa\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/69627\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":69629,"href":"https:\/\/tucomunidad.com.pa\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/69627\/revisions\/69629"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/tucomunidad.com.pa\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/69630"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/tucomunidad.com.pa\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=69627"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/tucomunidad.com.pa\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=69627"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/tucomunidad.com.pa\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=69627"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}